Journée internationale des maladies rares 

Le site Maladies rares-Info services les évalue à environ 7 000, dont 80% sont d’origine génétique. Elles incluent des maladies neuromusculaires, métaboliques et infectieuses ainsi que certains cancers rares. Leur diagnostic est souvent long, plus de trois ans en moyenne pour la moitié des malades, et leur prise en charge compliquée. Ce mardi 28 février 2017, a lieu la 10e journée internationale des maladies rares.Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.


  • Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
  • sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
  • diffuser de l’information sur ces maladies
  • renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez.

D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

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